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因为在报告上看到了VHL综合征，查了很多相关知识，但因为是罕见病，能了解到的情况太少，后来加入了VHL病友群，知道了VHL中国联盟，对这个病有了更清楚的认识，知道北京大学第一医院的龚教授和他的团队在研究VHL,在病友的帮助下联系到了北大医院，在北大做了基因检查，也咨询了医生，看了很多医生，基本说的差不多，肾癌对放化疗不敏感，只有吃靶向药试试，医生推荐了多吉美和索坦，费用差不多都是5万多一个月，吃满三个月后可以申请赠药。” 　　“生活上，我比别人付出得更多，经受了不一般的磨练，但是一切都挺过来了，还算是个强者。该公司正在与客户以及各种监管和调查机构全天候合作。

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